Kontakti

Kontakti

Članstvo u savezu

Članstvo u Savezu je besplatno. Ukoliko se želite učlanite molimo da ispunite upitnik, te ga vratite mailom na: rijetke.bolesti@gmail.com, faksom na: 01/5534-905 ili poštom na: HSRB, Ivanićgradska 38, Zagreb.

Upitnik za članstvo:

Društvene mreže

Dodatne informacije

Orphanet je referentni portal za rijetke bolesti na kojem se mogu naći razne informacije o pojedinoj dijagnozi (klinike, laboratoriji, istraživački projekti, registri, klinička ispitivanja, organizacije pacijenata, popis orphan lijekova u svim fazama istraživanja).

Na Orphanetu trenutno ima upisanih 6172 rijetkih dijagnoza i broj se neprestano povećava kako medicina napreduje i nove se rijetke bolesti otkrivaju. Hrvatski savez za rijetke bolesti prilikom učlanjenja se vodi Orphanet bazom. A u svojoj bazi trenutno ima 400 osnovnih dijagnoza od kojih neke imaju brojne podtipove.

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

O nama

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.